Diagnosticul corect și evidența unitară a pacienților cu hemofilie, condiții esențiale pentru îngrijirea de calitate

În România, hemofilia rămâne o afecțiune în care drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect este, de prea multe ori, prea lung. La aceasta se adaugă lipsa unui registru național unitar al pacienților și subdiagnosticarea larg răspândită la nivel global. În consecință, nu pot fi cunoscute cu exactitate nevoile reale ale tuturor pacienților care trăiesc cu această boală.

Pentru ca îngrijirea să fie cu adevărat de calitate, este nevoie atât de un diagnostic corect și pus la timp, cât și de o evidență clară a pacienților – principiu susținut constant de Takeda România. Sprijinul pentru comunitatea pacienților cu hemofilie reprezintă un angajament construit în timp, alături de medici, autorități și, în mod special, alături de organizațiile de pacienți din România.

“Diagnosticul este primul pas către îngrijire, iar în spatele fiecărui diagnostic este o poveste de viață. De aceea, Takeda România investește în parteneriate cu societatea medicală, cu asociațiile de pacienți și în inițiative de conștientizare care susțin o societate mai informată și mai incluzivă. La Takeda România, alegem să fim aproape de comunitate și să susținem inițiativele asociațiilor de pacienți, pentru a înțelege mai bine viața cu boala, nevoile reale și barierele din traseul către diagnostic. Pentru noi, a fi alături de pacienți pe tot parcursul bolii înseamnă și un angajament de a asculta, de a înțelege și de a rămâne aproape de comunitate”, a declarat Todor Kesimov, Country Head Romania & Bulgaria, Takeda.

Hemofilia este o afecțiune ereditară rară, caracterizată prin deficiența unor factori esențiali ai coagulării sângelui, cu impact semnificativ asupra calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Deși boala este prezentă de la naștere, ea rămâne, la nivel global, subdiagnosticată. Potrivit Federației Mondiale de Hemofilie, la nivel global rămâne un decalaj major între numărul estimat de persoane care trăiesc cu hemofilie și numărul pacienților identificați, ceea ce reflectă persistența subdiagnosticării.¹ Acest decalaj are consecințe directe asupra evoluției bolii, calității vieții și a șanselor de integrare socială și profesională.

Tendințele europene confirmă, de altfel, că acolo unde capacitatea de diagnostic este îmbunătățită și colectarea datelor este mai eficientă, pacienții pot accesa mai repede îngrijirea de care au nevoie. Un studiu publicat în revista PLOS Global Public Health arată o creștere constantă a prevalenței raportate a hemofiliei în Europa, de la 7,14 la 9,16 cazuri la 100.000 de persoane între 2014 și 2023, cu o proiecție de 9,66 la 100.000 până în 2030. Autorii subliniază că această tendință nu reflectă neapărat o creștere a numărului de îmbolnăviri, ci progresul în diagnostic, extinderea registrelor naționale și creșterea conștientizării. ²

Este momentul ca România să se adapteze la progresul european privind adresarea nevoilor pacienților cu hemofilie și să își actualizeze politicile publice relevante, printr-un mai bun acces la tratament și îngrijire. 

Takeda România continuă să sprijine proiecte care reduc timpul până la diagnostic, consolidează evidența pacienților și cresc calitatea îngrijirii, rămânând un partener consecvent în dialogul deschis cu societatea medicală, asociațiile de pacienți și cu autoritățile.