Campanie de conștientizare „Bolile rare – arată că îți pasă”

Comunicat de presă

DSP Alba organizează o campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Direcţia de Sănătate Publică a județului Alba, în parteneriat cu Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca, Consiliul Județean Alba prin Spitalul Județean de Urgență Alba Iulia, UAT Aiud prin Spitalul Municipal Aiud și UAT Sebeș prin Spitalul Municipal Sebeș, Asociația Medicilor de Familie Asclepios, UAT Alba Iulia prin asistența medicală școlară, Direcția de Asistență Socială Sebeș și 40 de UAT-uri prin asistența medicală comunitară celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – ”Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”. Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

§  profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare;

§  pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

În Alba Iulia s-a organizat, cu această ocazie, o activitate științifică la care au participat medici specialiști și primari pediatri din cadrul Spitalului Județean de Urgență Alba Iulia, Spitalului Municipal Aiud și Spitalului Municipal Sebeș, medici de familie, medici școlari, specialiști din cadrul DSP Alba, respectiv dr. Al-Khzouz Camelia, șef lucrări la Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj și șef lucrări la catedra de Pediatrie din cadrul Universității de Medicină și Farmacie ”Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca. Tema abordată a fost ”Sindromul Hunter”, iar în cadrul dezbaterii au fost discutate mai multe subiecte precum: ”Semne și simptome ale acestei boli”, ”Colaborarea între diferitele specialități medicale: pediatrie, ORL, neurologie, chirurgie” și ”Modalități de accesare a serviciilor în scopul diagnosticării precoce a bolilor generice (prenatal)”.

Persoanele care suferă de sindromul Hunter prezintă o serie de simptome, după cum urmează: cap și frunte voluminoase, nări îngroșate, răceală cronică, buze îngroșate, afecțiuni cardiace, stomac, ficat, splină mărite, hernie, rigiditatea încheieturilor ceea ce duce la mișcări neîndemânatice, hipoacuzie progresivă, infecții repetate ale urechii, retard mintal și al dezvoltării vorbirii, disfuncții respiratorii – respirație zgomotoasă și apnee în somn, infecții repetate ale căilor respiratorii și diaree repetată.

Pe parcursul campaniei, potrivit medicului primar epidemiolog, dr. Dreghici Daniela Popa, director executiv adjunct, DSP Alba va identifica localitățile cu pacienți care au boli rare, în scopul integrării și coordonării serviciilor sociale și de sănătate. În acest sens avem toată susținea Centrului Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca, prin implicarea și colaborarea directă cu dr. Al-Khzouz Camelia.

În același timp, UAT-urile, direcții/servicii de asistență socială, prin asistența medicală comunitară vor organiza evenimente de informare și conștientizare despre bolile rare.

Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor campaniei.

Prin medicii de familie se poate accesa Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca.

Pentru succesul acestei campanii, contăm pe sprijinul  dumneavoastră activ – veniţi cu noi!

Mai multe informații găsiți pe pagina de Facebook ”Promovarea Sănătății Alba”

Biroul de presă al DSP Alba

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.